Tuskegee-syfiliseksperimentet: Uetisk studie af afroamerikanske mænd (1932–1972)

I 1930'erne, da undersøgelsen startede, var syfilis et meget alvorligt sundhedsproblem i USA. Faktisk havde syfilis været et alvorligt sundhedsproblem gennem hele historien. Syfilis bliver værre med tiden. Det kan være meget smertefuldt. Hvis den ikke behandles, forårsager den hjerneskade og død. I 1930'erne fandtes der ingen kur mod syfilis. De behandlinger, der blev brugt, virkede ikke godt, og nogle var giftige. Lægerne forstod ikke syfilis. Derfor havde de ikke nogen måde at hjælpe folk med sygdommen på.

Der var blevet foretaget meget få undersøgelser af, hvordan syfilis påvirkede mennesker. Der blev foretaget en undersøgelse i Norge i 1928, men den undersøgte kun hvide mænd. I 1930'erne troede man, at syfilis påvirkede mennesker af forskellige racer på forskellige måder. Lægerne mente, at afroamerikanernes hjerte-kar-system var mere påvirket af syfilis end centralnervesystemet. Tuskegee-studiegruppen besluttede at undersøge, hvordan syfilis påvirkede afroamerikanere. De argumenterede, at de alligevel ikke kunne helbrede eller behandle folk med syfilis, og at de ville lære ting, som ville hjælpe lægerne med at forstå syfilis bedre.

Begyndelser

Public Health Service begyndte at arbejde på Tuskegee-syfiliseksperimentet i 1932 under den store depression. Tuskegee University, et college i Alabama, der var åbent for afroamerikanske studerende, hjalp også med undersøgelsen. De hjalp, fordi de troede, at undersøgelsen ville forbedre folkesundheden for fattige mennesker i området.

Til undersøgelsen deltog i alt 600 afroamerikanske mænd fra Macon County i Alabama. I alt 399 af disse mænd havde syfilis, før undersøgelsen begyndte. De resterende 201 havde ikke syfilis. (I forskningen kaldes denne raske gruppe for en "kontrolgruppe"). Forskerne ønskede at sammenligne forskellen mellem personer med og uden syfilis. Mændene fik gratis sundhedspleje, måltider og gratis begravelsesforsikring for at være med i undersøgelsen.

Forskernes oprindelige mål var at undersøge virkningerne af syfilis i kun seks måneder. I første omgang undersøgte de mændene i eksperimentet i seks til otte måneder. Derefter fik de de eneste behandlinger, der var kendt på det tidspunkt. Disse omfattede arsphenamin (som nu bruges som kemoterapi), salver lavet af kviksølv og bismuth. Disse behandlinger var alle meget giftige. Nogle behandlinger hjalp lidt, mens andre gjorde tingene værre.

Penge til behandling

Tuskegee-undersøgelsen modtog penge til at behandle mændene i undersøgelsen fra Rosenwald-fonden. Dette var en stor organisation fra Chicago, hvis formål var filantropi. Specifikt støttede de en forbedring af sort uddannelse og udvikling af samfund i sydstaterne.

I 1928 havde Rosenwald-fonden samarbejdet med Public Health Services om en undersøgelse af over 2.000 sorte arbejdere i Mississippis Delta Pine and Land Company. Formålet med undersøgelsen var at se, hvor udbredt syfilis var i denne gruppe. Rosenwald-fonden hjalp med at yde behandling til 25 % af de arbejdere, der var testet positive for syfilis. I 1929 skete imidlertid børskrakket. Den store depression begyndte også. Rosenwald-fonden sagde, at de ikke længere kunne betale for medicin til behandling af Tuskegee-mændene.

Undersøgelsen fortsætter uden behandling

Efter at finansieringen (penge) til behandling var gået tabt, blev undersøgelsen fortsat. Forsøgspersonerne fik aldrig at vide, at de aldrig ville få behandling. Faktisk fik mændene at vide, at de blev behandlet for "dårligt blod". "Dårligt blod" var et lokalt ord, som folk brugte til at beskrive forskellige sygdomme, herunder syfilis, anæmi og træthed.

Forskerne begyndte at bruge tricks og lyve over for mændene i undersøgelsen uden at bekymre sig om medicinsk etik eller mændenes rettigheder. Forskerne ville f.eks. foretage lumbalpunktur ("rygmarvsprøver") på mændene for at måle virkningerne af syfilis. Disse rygmarvsprængninger var farlige og meget smertefulde. For at sikre sig, at mændene ville komme og få foretaget rygmarvsprøverne, sendte forskerne alle 400 forsøgspersoner et brev med titlen "Sidste chance for særlig gratis behandling". Dette var en løgn; rygmarvsprøverne var ikke en behandling.

Alle undersøgelsens deltagere skulle også have foretaget en obduktion efter deres død for at kunne modtage begravelsespenge (penge til deres familier til at betale for begravelsen).

Efter at penicillin blev opdaget som en kur i 1940'erne, gav forskerne ikke penicillin til nogen af deltagerne i undersøgelsen. De fortalte heller ikke nogen af deltagerne om penicillin. Mange patienter blev løjet for og fik placebobehandlinger, så forskerne kunne fortsætte med at studere, hvordan syfilis påvirkede mændene. Forskerne gjorde dette, selv om de vidste, at uden behandling ville syfilisen i sidste ende slå mændene ihjel.

Forskere forhindrer patienter i at få behandling

Under Anden Verdenskrig meldte 250 af Tuskegee-mændene sig til værnepligten. Militæret foretog en lægeundersøgelse af disse mænd, og det blev konstateret, at de havde syfilis. De blev beordret til at få behandling for syfilis, før de kunne blive indkaldt til militæret. Men forskerne i Tuskegee-undersøgelsen forsøgte at forhindre disse mænd i at få behandling. En ansat i den offentlige sundhedstjeneste blev dengang citeret for at sige: "Indtil videre forhindrer vi de kendte positive patienter [mændene med syfilis] i at få behandling."

I 1947 var penicillin blevet den normale behandling af syfilis. Det var ikke bare en behandling, men en kur. Den amerikanske regering oprettede flere folkesundhedsprogrammer for at hjælpe folk med at få kuren. Regeringen dannede "hurtige behandlingscentre", hvor folk kunne henvende sig for at få penicillin. Regeringens mål var at udrydde syfilis (at få den til ikke at eksistere mere). Men da disse programmer kom til Macon County, holdt studieforskere Tuskegee-mændene fra at deltage.

Afslutning af undersøgelsen

Undersøgelsen fortsatte indtil 1972, hvor Peter Buxton, der også arbejdede for Sundhedsstyrelsen, gav oplysninger om eksperimentet til en journalist. Dette fik undersøgelsen til at slutte den 16. november 1972. På det tidspunkt havde alle Tuskegee-mændene med syfilis ikke fået nogen egentlig behandling i 40 år.

Da undersøgelsen sluttede i 1972, var kun 74 af forsøgspersonerne i live. Af de oprindelige 399 mænd var 28 af dem døde af syfilis. Yderligere 100 var døde af relaterede komplikationer. I alt 40 af deres koner var blevet smittet, og 19 af deres børn var født med medfødt syfilis.

• Syfilis
• Medicinsk etik
• Penicillin